موسسه خیریه کودکان زنجیره امید
دستاورد پزشکی
دستاوردهای پزشکی مؤسسه خیریه زنجیره امید
1- درمان و جراحی بیماران مبتلا به اسکولیوز (با انحراف 100 درجه و بیشتر)
2- جراحی موفقیت آمیز قفسه سینه با استفاده از ابزار جراحی به نام «ناس» برای اولین بار در ایران توسط تیم پزشکی مؤسسه خیریه زنجیره امید
این عمل جراحی برای اولین بار در سال 1990 توسط پزشکی به نام Donald Nuss انجام شده بود. در این عمل جراحی به کمک دوربین (توراکوسکوپ) داخل قفسه سینه دیده میشود و به کمک ابزار مخصوصی که در این جراحی مورد استفاده قرار میگیرد فرو رفتگی قفسه سینه اصلاح میشود. این ناهنجاری بر روی قلب و ریه فرد فشار وارد میکند و میتواند مشکلات تنفسی برای بیمار به وجود آورد. این بیماری که در اصطلاح، سینه قیفی (Pectus Excatum) نام دارد به علت فرو رفتن چند دنده و استخوان نخاع به داخل ایجاد میشود. ابزار به کار برده شده جهت انجام این جراحی برای اولین بار توسط مؤسسه زنجیره امید خریداری و به ایران وارد شده است که در اختیار تیم پزشکی زنجیره امید قرار دارد.
3- پروژه کاهش مرگ و میر قلب نوزادان، با راه اندازی NICUدر مرکز طبی کودکان
مؤسسه زنجیره امید پس از بررسی میزان قابل توجه مرگ و میر قلب کودکان در ایران قبل و بعد از عمل جراحی در مقایسه با سایر کشورهای پیشرفته تصمیم به اجرای پروژه کاهش مرگ و میر قلب کودکان در مرکز پزشکی کودکان نمود، که تنها بیمارستان قلب کودکان است که در درون یک بیمارستان کودکان قرار دارد. این مؤسسه پس از ارزیابی علل مرگ و میر اقدام به اجرای پروژه ساختاری در جهت کاهش میزان مرگ و میر قلب کودکان نمود. طبق بررسیهای انجام شده زنجیره امید بر آن شد که با اقدامات مؤثر در رفع این موضوع عمل نماید.
کلیه اقدامات انجام شده به شرح زیر است:
- ساخت و تجهیز NICU در مرکز پزشکی؛
- آموزش پرستاران و کادر درمانی در داخل و خارج کشور؛
- دعوت از تیمهای پزشکی بین المللی؛
- پرداخت اضافه حقوق پرستاران این مرکز به مدت سه سال؛
- تجهیز کامل اتاق عمل قلب.
بر اساس توافقنامه مشترک دانشگاه علوم پزشکی تهران و مؤسسه خیریه زنجیره امید پروژهای تحت عنوان پروژه کاهش مرگ و میر کودکان مبتلا به بیماریهای سرشتی قلب از سال 1392 و با سرمایه گذاری مؤسسه خیریه زنجیره امید ایران آغاز شد.
این پروژه پس از انتخاب محل مناسب برای ایجاد این بخش با توافق مرکز طبی کودکان و کارشناسان زنجیره امید، در طبقه چهارم ساختمان شماره دو مرکز طبی، بین دو آی سی یو فعال قلب این مرکز، در چند قسمت آغاز شد:
1- تخریب، بازسازی و تعمیر بخش ICU، تغییر معماری داخلی و مقاوم سازی سقف جهت نصب کنسولهای سقفی و اصلاح تجهیزات مکانیکی که نتایج زیر را در پی داشته است:
الف: تغییر معماری داخلی
ب: ایجاد ایمنی الکتریکی
ج: کنترل عفونت
2- تجهیز بخش ICU قلب شامل: 12 تختICU ، 2 تخت ایزوله، تخت عملیات خاص و اتاق عمل سرپایی. موارد انجام شده در بخش به شرح زیر است:
الف: کلیه تجهیزات خریداری شده از برندهای ATOM ژاپن، FUKUDA ژاپن، TOSHIBA ژاپن،SIEMENS آلمان،PHILIPS آمریکا وBENET آمریکا و همچنین از محصولات تولید کنندگان معروف داخلی است و دارای گواهینامه کیفی FDA آمریکا، CE اروپا است و به منظور کاهش مرگ و میر انتخاب شدهاند.
ب: دستگاه رادیولوژی دیجیتال پرتابل برای کلیه بخشهای بیمارستانی امکان تهیه عکس دیجیتال را فراهم کرده است.
ج: جهت استفاده از مکان و فضای مناسب برای کار پزشکان و پرستاران تمام تجهیزات پزشکی جهت بهره برداری بر روی کنسولهای سقفی نصب شده است.
3- تخریب و بازسازی بخش سانترال هوای فشرده معیوب بیمارستان با سیستمهای پیشرفته جدید بدون روغن که سبب شده هوای فشرده با فیلتراسیون کامل در هوای ورودی و خروجی انجام شود.
4- تجهیز اطاق عمل قلب: باتوجه به فعال شدن NICU امکان انجام تعداد عملهای بیشتر، با خرید تجهیزات زیر میسر شد:
الف: پمپ قلب
ب: لوازم جانبی پمپ
ج: ابزار جراحی و ساکشن دیجیتال
5- انتخاب و آموزش پرستاران برای کار در بخشهای آی سی یو جراحی قلب مرکز طبی آی سی یو. همزمان با شروع به کار بخش، پرسنل آموزش دیده در یکی از 3 آی سی یو قلب بیمارستان مرکز طبی آغاز به کار نمودند.
6- تدوین پروتکل کلیه پروسیجر های آی سی یو جراحی قلب توسط کمیته پژوهش بخش قلب تحت نظارت معاونت پژوهش بیمارستان که قسمت عمده پروتکلها نوشته شده است و کتابی در زمینه جراحی قلب کودکان در حال تألیف است .
7-تهیه فیلم آموزشی جهت اطلاع رسانی به والدین در مورد روند پذیرش و بستری، عمل جراحی قلب و مراقبتها در اتاق عمل، آی سی یو و بخش و مراقبتهای پس از ترخیص.
8-سفرهای گروهی تیم پزشک و پرستاران جراحی قلب به بیمارستان نکر (Necker) پاریس (مرکز ریفرال انجام جراحی قلب نوزاد در پاریس) با برنامه ریزی و هماهنگی و حمایت مالی زنجیره امید.
9- اعزام پرستاران و پزشکان داخلی و جراحی قلب کودکان به بیماستان نکر (Necker) پاریس برای دورههای تکمیلی
10- اجرای پروژه تحقیقاتی بررسی سطح استرس و تنش در پرستاران شاغل در آی سی یو و سپس برگزاری جلسات گروه درمانی با هدف آموزش راههای مقابله با تنش.
11-برگزاری دوره کلاسهای یوگا در مرکز طبی کودکان در سال 1394 با هزینه مؤسسه زنجیره امید.
12-پرداخت مبلغ ماهانه تشویقی اکسترا به کلیه پرستاران، بیمار یاران و خدمات شاغل در آی سی یو جراحی قلب کودکان، و اتاق عمل قلب مرکز طبی که در مجموع بالغ بر 130 نفر میشوند.
با اجرای این پروژه میزان قابل توجه مرگ و میر قلب کودکان قبل و بعد از عمل جراحی از 4/23 درصد به کمتر از 5 درصد کاهش یافت.
روند افزایش تخت NICU-OH مرکز طبی کودکان
4- جراحی و پیوند انگشت پا به دست
از جمله عمل های فوق تخصصی که جزو عمل های خاص است و در حال حاضر در کشور بسیار متداول نیست، پیوند انگشت پا به دست است. پزشکان مجرب زنجیره امید با پیوند دو انگشت از پا به دست برای کودکانی که به علل مادرزادی و یا بر اثر حادثه انگشت دست ندارند، سبب می شوند این کودکان موفق به استفاده از دست خود شوند. اگرچه زیبایی ظاهری در این نوع جراحی مدنظر نیست، بلکه اثربخش بودن کارکرد دست برای این کودکان مهم است.5- جراحی شبکه براکیال (پیوند عصب با استفاده از چسب بیولوژیک به جای استفاده از چسب بخیه ) و ترمیم عصب
بر اساس آمارهای جهانی از هر 2 هزار کودک متولد شده، 3 کودک در بدو تولد بر اثر آسیبهای ممکن در زایمان طبیعی (و حتی گاهی سزارین)، از ناحیه اعصاب شبکه بازویی (شبکه براکیال) (Brachial Plexus Birth Palsy) دچار آسیب میشوند؛ که میتواند اثرات همیشگی و پایدار به جا بگذارد، از جمله فلج دست (فلج ارب) (Erb's Palsy) که از همان دوران نوزادی نمایان میشود و آسیبهای جدی و پایدار دیگری که به مرور اثراتشان پدیدار میشود. درصد قابل توجهی از نوزادانی که در زمان تولد دچار آسیب شبکه براکیال میشوند، طی یک سال اول زندگی به طور خود به خود بهبود می یابند. اما بر اساس مطالعات، احتمال پایدار شدن علائم به صورت مادام العمر بین 10 تا 25درصد از نوزادان وجود دارد. خوشبختانه با پیشرفتهای علم پزشکی، درصد قابل توجهی از کودکان که از آثار ماندگار فلج به دلیل آسیب شبکه براکیال رنج میبرند، قابل درمان هستند. اما هنوز به دلیل بیتوجهی به شیوههای جدید درمانی و نبود تجهیزات مورد نیاز برای درمان این کودکان، امکان درمان قطعی این کودکان در کشور فراهم نشده است. تشخیص و درمان به موقع و صحیح این آسیبها می تواند به میزان زیادی به بهبود عملکرد درازمدت بیمار کمک کند. در همین راستا، مؤسسه خیریه زنجیره امید با تیم پزشکی متبحر و وارد کردن چسب مخصوص بیولوژیک جهت پیوند عصب (Nerve Transplantation)، و همین طور سیستم ترمیم عصب (Nerve Graft) برای این جراحی استفاده میکند. این سیستم برای اولین بار در ایران توسط تیم جراحی دست زنجیره امید به سرپرستی پروفسور فیلیپ ولنتی به کار رفته است.
6- راه اندازی و تجهیز اقامتگاه کودکان- (خانه اطفال مؤسسه خیریه زنجیره امید)
مؤسسه خیریه زنجیره امید اقامتگاهی با ظرفیت پذیرش 30 نفر شامل 15 کودک بیمار به همراه مادر راه اندازی و تجهیز کرده است. هدف از این اقدام تأمین محل اقامت و امکان درمانهای ویژه برای بیماران تحت پوشش مؤسسه خیریه زنجیره امید است که در شهرستان اقامت دارند و در محل زندگیشان امکان درمان استاندارد وجود ندارد. در این مرکز درمانها و مراقبتهای ویژه قبل و بعد از عمل به بیماران ارائه میشود و همچنین کلینیک توانبخشی شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی جسمی، ذهنی و گفتار درمانی طبق پروتکل کودکان و کلینیک جهت پروژه شکاف کام و لب در این مؤسسه راه اندازی شده است. با توجه به اینکه بیماران تحت پوشش این مؤسسه از طبقات نیازمند جامعه بوده و بسیاری از آنها از شهرستانها برای درمان به تهران مراجعه میکنند؛ لذا ساخت این مرکز مزایای اجتماعی فراوانی به همراه دارد. از جمله مزایای این مرکز میتوان به کاهش هزینههای بیمارستانی با توجه به کاهش زمان بستری کودکان در بیمارستان به دلیل مشکلات مالی خانواده بیماران و عدم امکان اقامت در تهران اشاره کرد؛ چرا که خانوادهها به دلیل این شرایط سخت عموماً از ادامه درمان فرزندانشان در تهران منصرف شده و به شهرهایشان برمیگشتند. از این رو، این مرکز امکانات اقامتی برای کودکان نیازمند در مدت درمان و پس از آن را فراهم خواهد آورد.اهداف پزشکی
نظر به اینکه مؤسسه زنجیره امید مراقبتهای ویژه و خدمات درمانی را به کودکان بی بضاعت ارائه میکند و لازمه چنین درمانهایی اقامت طولانی مدت قبل و بعد از عمل جراحی است، ساخت این محل نتایج زیر را به همراه خواهد داشت:نظارت کامل پزشکان زنجیره امید قبل و بعد از عمل کودکان که منجر به حصول نتایج بهتر درمانی خواهد شد؛
کاهش عفونتهای بیمارستانی از طریق کاهش زمان بستری کودکان در بیمارستان؛
تدوین برنامههای مراقبتی قبل و بعد از عمل جراحی و تکمیل فرآیند درمان؛
افزایش فضا برای کودکانی که به مراقبتهای بلند مدت نیاز دارند؛
کاهش هزینههای فیزیوتراپی که حجم وسیعی از هزینههای درمان را شامل میشود و همچنین ارائه بهترین خدمات کاردرمانی مطابق با پروتکل کودکان برای کودکان تحت پوشش زنجیره امید؛
ارائه خدمات مشاوره روانشناسی.
اهداف اجتماعی
با توجه به اینکه بیماران تحت پوشش این مؤسسه از طبقات محروم و پایین جامعه هستند و برای اهداف درمانی از شهرستانها به تهران مراجعه میکنند، ساخت این مرکز مزایای اجتماعی فراوانی را به همراه دارد. این مزایا عبارتند از:
کاهش هزینههای بیمارستانی با توجه به کاهش زمان بستری کودکان در بیمارستان؛
به دلیل مشکلات مالی خانوادههای بیماران شهرستانی و عدم امکان اقامت در تهران، خانوادهها عموماً از ادامه درمان فرزندانشان منصرف شده و به شهرهایشان باز میگردند. از این رو، این مرکز امکانات اقامتی برای کودکان نیازمند همراه با مادر در طول مدت درمان و پس از آن را فراهم خواهد آورد؛
فراهم آوردن فضای روانی ایمن برای بیماران؛
آموزش پسران و دختران از طریق تدریس دروس ابتدایی به منظور جلوگیری از ایجاد وقفه در تحصیل آنان؛
آموزش والدین از طریق برگزاری کلاسهای کوتاه مدت با موضوع مهارتهای زندگی، آسیبهای اجتماعی، نحوه مراقبتهای کودکان بعد از عمل.
مهمترین شاخصه این پروژه، رسیدن به بهترین نوع درمان باتوجه به کاهش هزینههای درمانی است. در این راستا مراحل زیر برای هر کدام از بیماران اجرا میشود:
- تشکیل کلینیکهای فوق تخصصی توسط پزشکان عضو زنجیره امید؛
- ارجاع بیماران قبل و بعد از عمل ارتوپدی جهت فیزیوتراپی، در بیمارانی که نیاز به عمل جراحی دارند؛
- ارجاع بیماران مطابق تشخیص و دستورالعمل پزشک، در بیمارانی که نیاز به عمل جراحی ندارند؛
- معاینه و ویزیت مجدد در طول فرایند درمانی، جهت پیگیری روند درمان، توسط پزشکان زنجیره امید.
این پروژه شامل سه بخش است:
پ.1. بخش اقامتی
پ.2. بخش پزشکی و توانبخشی که شامل سه بخش فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتار درمانی است
پ.3. بخش آموزشی
7. ایجاد پروتکل شکاف کام و لب
اگرچه درمانهای شکاف کام و لب در کشور ایران در مقاطع سنی مختلف و به روشهای گوناگون و با متخصصان رشتههای مختلف انجام میشود، لیکن با توجه به عدم دسترسی به یک پروتکل درمانی واحد در قالب یک تیم فوق تخصصی نتیجه حاصله از درمان نوزادان مطلوب نیست. لذا مؤسسه خیریه زنجیره امید با تشکیل تیم فوق تخصصی (شامل جراح پلاستیک، مشاور ژنتیک، فوق تخصص داخلی قلب کودکان، گفتاردرمان، شنوایی سنج، جراح گوش و حلق و بینی، ارتودنتیست و پروتزیست) و با اتخاذ یک پروتکل درمانی مطابق با استاندارد جهانی در راستای یک روند درمانی جهت دستیابی به کاملترین نتیجه مطلوب درمانی اقدام کرده است. این امر سبب میشود که این کودکان با بهبودی کامل به عنوان یک عضو مفید اجتماع زندگی کنند.